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Sindrome di Cornelia De Lange. Raccomandazioni a operatori e famiglie per una buona valutazione e presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa - 9788894431001
di Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange Onlus (cur.) edito da Associazione Nazionale Di Volontariato Cornelia De, 2019
Informazioni bibliografiche del Libro
- Titolo del Libro: Sindrome di Cornelia De Lange. Raccomandazioni a operatori e famiglie per una buona valutazione e presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa
- Autore: Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange Onlus (cur.)
- Editore: Associazione Nazionale Di Volontariato Cornelia De
- Data di Pubblicazione: 2019
- Genere: SCIENZE MEDICHE. MEDICINA
- Argomento : Terapia medica
- Pagine: 206
- Curatore: Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange Onlus
- Dimensioni mm: 210 x 0 x 5
- ISBN-10: 8894431002
- ISBN-13: 9788894431001
Sindrome di Cornelia De Lange. Raccomandazioni a operatori e famiglie per una buona valutazione e presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa: La Sindrome di Cornelia De Lange è una condizione rara e complessa che presenta caratteristiche eterogenee che possono porre il clinico davanti a profili di sviluppo non sempre facili da valutare, per via della compresenza di compromissioni in molteplici funzioni e ambiti della crescita. Sebbene sia stato raggiunto un consenso internazionale riguardo la diagnosi e la presa in carico genetica, pediatrica e medica dei pazienti con Sindrome di Cornelia de Lange, manca ancora un pensiero comune ed univoco rispetto ai tempi e ai modi della presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa. Da un lungo confronto tra professionisti e famiglie (Associazione Cornelia de Lange) partito nel 2014, sono state redatte delle linee guida sulla presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa per tutti i ragazzi con la Sindrome di Cornelia de Lange. Questo documento, unico nel suo genere per genesi e contenuti, punta ad una maggiore omogeneità dei percorsi di cura a livello nazionale e a garantire un livello assistenziale appropriato. Facile da consultare, si rivolge contemporaneamente ai professionisti della riabilitazione e alle famiglie.
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