Malattie rare in emergenza. Una ricerca antropologica tra biopotere e saperi della cura - 9788857553528

Malattie rare in emergenza. Una ricerca antropologica tra biopotere e saperi della cura: La categoria di malattia rara, d'insorgenza relativamente recente, ha oggi grande rilevanza in sanità pubblica e in biomedicina. Il concetto merita un'analisi antropologica approfondita, in grado di mostrare, da un lato, le pratiche sociali, culturali e politiche che hanno portato alla sua plasmazione e, dall'altro, quelle che ne sono scaturite. Questo libro propone innanzitutto una genealogia delle malattie rare, mostrando le dinamiche che hanno condotto alla comparsa della categoria e le trasformazioni occorse con la sua diffusione a livello internazionale. In seguito, ripercorre una ricerca etnografica svolta lungo la Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, esplorando le rappresentazioni e le pratiche associate al concetto, contese tra forme di soggettivazione, processi biopolitici, nuove interpretazioni del disagio e tentativi di risignificare queste ultime per consolidare una certa verità.
The Rare disease category, relatively recent, today has great relevance in public health and biomedicine. The concept deserves an in-depth anthropological analysis, able to show on the one hand the social, cultural and political practices that led to its construction and, on the other, those that have resulted. From a genealogy of rare diseases, we move on to the report of ethnographic research carried out along the interregional network of rare diseases.