Riservatezza e autodeterminazione nella partecipazione alla ricerca scientifica - 9788849523362

Riservatezza e autodeterminazione nella partecipazione alla ricerca scientifica: Il lavoro analizza il rapporto tra la riservatezza e l'esigenza di sviluppo nonché di promozione della ricerca scientifica. L'interesse del partecipante allo studio al rispetto delle proprie informazioni genetiche deve essere bilanciato con quello del ricercatore a condurre la ricerca e con quello delle persone non direttamente coinvolte in essa (a sapere oppure a non sapere i risultati dei test). La prevalenza di un interesse sull'altro dipende dall'individuazione della regola che, nel caso concreto, realizzi il supremo valore della persona. Particolare attenzione viene dedicata al ricorso all'anonimato, quale strumento per l'esercizio del diritto alla riservatezza, sia nella forma totale sia in quella parziale. Soltanto quest'ultima modalità di esercizio può non ledere l'interesse del ricercatore e delle persone direttamente ed indirettamente coinvolte nella ricerca.
The work analyses the relationship between privacy and the need for development and promotion of scientific research. The participant's interest in the study on respect of their genetic information must be balanced with that of the researcher to conduct research and with those of people not directly involved in it (to know or not to know the test results). The prevalence of an interest on the other depends on finding the rule that, in the concrete case, achieve the Supreme value of the person. Special attention is paid to the use of anonymity, as a means of exercising the right to confidentiality, both in total and partial. Only the latter operating mode may not adversely affect the interest of the researcher and the people directly and indirectly involved in the research.