Rari ma non troppi - 9788861943438

Rari ma non troppi: Il testo propone una lettura dei costrutti di qualità della vita e di bisogni di cura della persona con malattia rara alla luce, soprattutto, dei risultati del progetto di ricerca "People with CIDP and Quality of life". I processi di trasformazione sociale che caratterizzano l'attuale contesto storico-culturale hanno portato a un cambiamento dei sistemi di assistenza, tutela e di sostegno delle persone fragili. La riflessione pedagogica ha consolidato un percorso di attenzione sul costrutto di cura. L'approccio inclusivo si concretizza in pratiche di sostegno delle reti sociali e della partecipazione, in attenzione al diritto del cittadino, all'equità, al sostegno dei modelli di autovalutazione del proprio stato di salute e di benessere. Il lavoro che qui si propone muove da questa prospettiva e intende offrire una lettura qualitativa del sostegno e delle istanze di cura della persona con malattia rara.
The text proposes a reading of the constructs of quality of life and care needs of the person with rare disease to light, especially, the results of the research project "People with CIDP and Quality of life." Social transformation processes that characterize the current historical-cultural context led to a change of health care systems, protection and support of frail. Pedagogical reflection has established a focus on nursing construct path. The inclusive approach takes the form of social support networks and participation practices, attention to the right of the citizen, the fairness, the support of their health status and self evaluation models of welfare. The work here is proposed move from this perspective and aims to provide qualitative support reading and instances of personal care with rare disease.