Oltre il naufragio. Crescere accanto a un figlio disabile - 9788809061439

Oltre il naufragio. Crescere accanto a un figlio disabile: Cosa succede quando la vita è sconvolta da una tempesta nel momento più bello, la nascita di un figlio? La tempesta che trasforma i genitori in naufraghi alla ricerca di un approdo è una rara malattia genetica, che viene diagnosticata al bambino nei primi mesi di vita. Una malattia che impedisce di camminare e, nei casi più seri, di effettuare i movimenti più semplici. Il volume, frutto di una ricerca della Fondazione IARD sulla percezione e gestione dei bambini con disabilità motorie, raccoglie interviste e testimonianze di genitori, sanitari e insegnanti. Le loro parole, commoventi e coraggiose, raccontano le storie di chi, dopo il dolore, ha ripreso a navigare seguendo nuove rotte e sospinto da una nuova speranza.
What happens when life is turned upside down by a storm in the best moment, the birth of a child? The storm that turns parents into castaways looking for a landing is a rare genetic disorder that is diagnosed the baby in the first months of life. An illness that prevents you from walking and, in serious cases, to the simplest movements. The volume, the result of a research foundation on the perception and management of children with IARD disabilities, collects interviews and testimonials from parents, teachers and health. Their words, moving and courageous, tell the stories of those who, after the pain started to navigate by following new routes and wafted from a new hope.