Una vita al cinquanta per cento - 9788868815547

Una vita al cinquanta per cento: La protagonista scopre, a trentacinque anni, di essere affetta dalla Malattia di Huntington, una rara patologia genetica neurodegenerativa che porta inevitabilmente alla morte. Il dramma personale è anche per le persone a lei più care, perché tutti i famigliari stretti possono risultare positivi o negativi secondo una probabilità ereditaria del 50%. Come reagire? La donna non può fare altro che sottoporsi al test annuale che evidenzia il suo status "asintomatico", cioè che la malattia non si è ancora manifestata. Una lotta contro il tempo. E un impegno: dare testimonianza di quello che le succede giorno per giorno, raccontare le verità emotive e percettive, uscendo dal guscio della depressione. Il racconto diventa anche la speranza di far conoscere la malattia ai cosiddetti "sani", al mondo esterno, perché la ricerca scientifica faccia in tempo a individuare rimedi e cure. La guerra contro la logica ineffabile di quel 50% non è facile da vincere. Ma vale la pena provarci.
At the age of thirty-five, she discovers that she is suffering from Huntington's disease, a rare neurodegenerative genetic condition that inevitably leads to death. Personal drama is also for those closest to her, because all close family members can be positive or negative according to a 50% hereditary probability. How to react? The woman can only undergo the annual test that highlights her "asymptomatic" status, that is, that the disease has not yet manifested itself. A fight against time. And a commitment: to bear witness to what happens to her day by day, to tell the emotional and perceptual truths, coming out of the shell of depression. The story also becomes the hope of making the disease known to the so-called "healthy", to the outside world, so that scientific research makes time to identify remedies and cures. The war against the ineffable logic of that 50% is not easy to win. But it's worth a try.