Identità croniche? La talassemia tra costruzione sociale ed esperienza biografica - 9788891740151

Identità croniche? La talassemia tra costruzione sociale ed esperienza biografica: La talassemia è una malattia del sangue che il sapere biomedico definisce cronica. Come tale, essa ci costringe a riflettere sul rapporto tra la malattia e la vita, sul corpo come spazio di dominio della pratica medica e, al tempo stesso, come agente d'esperienza. La società tende a leggere la malattia cronica attribuendole un'accezione negativa, come se definisse uno stato di mancanza o di lontananza da un modello ideale. Questo processo sociale di stigmatizzazione incide sulla costruzione delle identità rischiando di ingabbiarle all'interno della "cronicità" e legittima politiche e strategie che spesso generano esclusione sociale. In che modo l'esperienza della talassemia agisce sulle identità? Come queste ultime possono rivendicare un riconoscimento che vada al di là della malattia? In che misura le istituzioni della medicina moderna contribuiscono ad annientare il mondo della persona che vive l'esperienza di malattia e come, al contrario, possono favorirne la ricostruzione? Il volume si propone di rispondere a queste domande attraverso l'analisi dei risultati di una ricerca qualitativa condotta presso il Centro di Microcitemia del Policlinico di Messina. Le interviste biografiche raccolte costituiscono un materiale prezioso non solo per ragionare intorno alla questione della dimensione sociale e culturale della talassemia, ma anche per la possibilità che la narrazione offre agli intervistati di ricostruire la propria esperienza.
Thalassemia is a blood disorder that biomedical knowledge defines chronic. As such, it forces us to reflect on the relationship between the illness and the life, the body as a domain space of medical practice and, at the same time, as an agent of experience. Society tends to read the negative, as if giving it a chronic disease to define a State of absence or remoteness from an ideal model. This process of social stigma affect the construction of identity and risk ingabbiarle within the "chronic illness" and legitimate policies and strategies that often generate social exclusion. How the experience of Thalassemia affect identity? As the latter can claim an award that goes beyond disease? The extent to which the institutions of modern medicine helping to wipe out the world of the person who lives the experience of illness and how, by contrast, can facilitate the reconstruction? The volume aims to answer these questions through the analysis of the results of a qualitative research conducted at the Center Messina hospital microcythemia. The biographical interviews gathered constitute a valuable material not only to reason around the issue of social and cultural dimension of thalassemia, but also for the possibility that the narrative offers respondents to rebuild their experience.